Soy nuevo en Alpha 1 MZ
Hola, cuando empieces a leer aquí, lo más probable es que te diagnostiquen una deficiencia de alfa 1 antitripsina y es posible que ni siquiera sepas en este momento que existen diferentes tipos. Bueno... no te preocupes, nosotros te cubrimos y te damos la bienvenida a este grupo. ¡Tenga la seguridad de que no está solo! Hay aproximadamente 35 millones de personas en todo el mundo que padecen esta enfermedad hereditaria. La razón por la que la deficiencia de alfa 1 antitripsina no es bien conocida (todavía) es que es muy difícil de diagnosticar basándose en los síntomas, es por eso que la mayoría de nosotros hemos visitado a muchos médicos antes de descubrir finalmente la causa raíz de nuestros problemas.
Primero, permítanme explicarles que hay muchos tipos diferentes de deficiencias de alfa 1 antitripsina, pero que este sitio web/grupo se centra en la alfa 1 MZ, que es la deficiencia más común.
Los tipos más comunes/conocidos son:
MM – Esta es la salud normal
ZZ – La variante en la que solo tienes ~ 15%
MS – La variante donde tienes ~ 80%
MZ – La variante donde tienes ~ 50%
La forma de saber cuál es su tipo es mediante una prueba genética, que puede consultar con su médico, pero algunas personas también utilizan un kit de prueba comercial para averiguarlo. La probabilidad de que seas MZ es bastante alta, porque alrededor del 4% de la población con ascendencia europea tiene el tipo MZ, lo que significa que 35 millones de personas en todo el mundo están afectadas.
Cuando haya descubierto que es Alfa 1 MZ, significa que tiene aproximadamente un 50 % de Alfa 1 antitripsina en su cuerpo en comparación con una persona sana. Este ~50% suele ser suficiente para tener una buena vida si lleva un estilo de vida saludable. (No alcohol, aire limpio/no fumar y una buena dieta saludable)
Dicho esto, todos sabemos que no vivimos en una utopía. Por lo tanto, es posible que trabaje en un ambiente con mucho polvo, o que viva en un área con mucha contaminación del aire, que beba algo de alcohol y que le gusten algunos de los alimentos grasos y poco saludables con mucha azúcar...
Antes de entrar en detalles sobre la Alfa 1 Antitripsina, ¡déjame decirte que un estilo de vida saludable es la clave!
Entonces lo primero que hay que hacer es dejar de fumar (pulmones), dejar de consumir alcohol (hígado)
Ahora déjame contarte un poco más sobre la Alfa 1 Antitripsina o AAT;
La alfa 1 antitripsina es producida por el hígado, y la explicación más simple es que se encarga de detener las "inflamaciones" cuando ya no son necesarias. Por ejemplo, cuando entra polvo u otras cosas en los pulmones, el cuerpo reacciona y, cuando el problema se resuelve, es necesario detener la reacción. En términos simples, esto es lo que hace la AAT. Ahora puede comprender que cuando tiene menos AAT, las reacciones en su cuerpo duran más, lo que puede causar daño, especialmente en sus pulmones.
Cada vez hay más informes científicos que indican que una AAT más baja también puede afectar su sistema inmunológico. ¿Es posible que haya notado que tuvo más problemas cuando era niño en comparación con otros niños o indicios de un problema autoinmune?
Ahora un poco sobre el hígado, como se mencionó, la AAT es producida por el hígado, el problema es que cuando eres un Alfa 1 MZ, la Alfa 1 Antitripsina tipo "M" sale muy bien del hígado y llega al torrente sanguíneo. pero que la parte "Z" se queda atrapada en las células del hígado. Una parte de la AAT "Z" forma polímeros en las células del hígado y, como tal, provoca un "estrés" en el hígado. Esto significa que su hígado tiene problemas para realizar todas las demás tareas que realiza su cuerpo. Esto empeora a medida que uno envejece, porque el hígado ha perdido alrededor del 35% de su capacidad cuando tiene 65 años. Esta es también la razón por la que la mayoría de los problemas de Alpha1 MZ comienzan durante la vida adulta más madura.
Ahora comprende por qué un Alpha 1 MZ no debe fumar, vivir en aire limpio y comer alimentos que el hígado pueda procesar fácilmente. Antes de que lo olvide, también se sabe que los AINE, como el ibuprofeno, son muy malos para el hígado Alpha 1 MZ, ¡y no tome dosis altas innecesarias de suplementos!
Ahora que entiendes a grandes rasgos lo que significa todo esto y lo que puedes hacer, te contaré un poco sobre los problemas que vemos en la vida real dentro de nuestro grupo Alpha 1 MZ;
Los problemas pulmonares que vemos suelen ser enfisema pulmonar, porque es posible que se trabaje en un ambiente con aire sucio, por lo que algunos de nosotros estamos tomando infusiones de alfa 1 antitripsina y algunos incluso se han sometido a trasplantes de pulmón.
Otros problemas que vemos son problemas inmunológicos como los autoinmunes, debido a las propiedades reguladoras del sistema inmunológico de la alfa 1 antitripsina.
También vemos problemas con la vaina de los tendones y los ligamentos, porque la alfa 1 antitripsina tiene un efecto sobre el tejido conectivo del cuerpo.
Los problemas hepáticos que vemos suelen ser hígado graso, fibrosis y cirrosis y, a veces, se requiere un trasplante de hígado.
Debido a los problemas hepáticos, y especialmente a una edad más madura, también vemos muy a menudo un problema digestivo que puede provocar una escasez de minerales y vitaminas. Esta escasez, a su vez, puede provocar problemas graves, como problemas neurológicos, dificultades para caminar, cansancio extremo, incapacidad para trabajar, etc., etc.
Es posible que desees investigar estas deficiencias de vitaminas y minerales porque el hígado juega un papel importante aquí y debido a que las enzimas hepáticas generalmente están dentro de los límites (es un proceso lento), estas cosas a menudo se pasan por alto.
También puede ser una buena idea discutir sus problemas e inquietudes con otros Alpha 1 MZ y escuchar cómo los enfrentan a diario, para que no se sienta completamente solo....
Hay varias páginas de Facebook específicamente para la deficiencia de alfa 1 antitripsina.