Teilnehmerinformation

Wer das Register betreibt

Das Register wird von der Stichting Alpha1 MZ Foundation (niederländische Handelskammer Nr. 94402930), Tjiftjaf 2, 3435 BL Nieuwegein, Niederlande, betrieben. Die Stiftung ist für Ihre Daten verantwortlich (der „Verantwortliche“). Fragen und Anträge: privacy@alpha1mz.org.

Wozu das Register dient

Das Register führt Gesundheitsangaben von Erwachsenen mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel zusammen, insbesondere mit dem Genotyp MZ, um die Forschung zu dieser Erkrankung und eine bessere Versorgung zu unterstützen.

Die Teilnahme ist freiwillig und hat keinen Einfluss auf Ihre medizinische Versorgung. Das Register ist kein medizinischer Dienst: Es stellt keine Diagnose, gibt keinen Rat und niemand überwacht Ihre Ergebnisse.

Was wir erheben

Für Ihr Konto: Ihre E-Mail-Adresse und, falls Sie einen angeben, einen Namen.

Für die Forschung: Ihre Antworten auf Fragebögen, die aus Ihren hochgeladenen Berichten gelesenen Laborwerte und einige allgemeine Angaben wie Geburtsjahr, Geschlecht, Land und Genotyp.

Wie Ihre Daten aufbewahrt werden

Ihre Kontodaten und Ihre Gesundheitsdaten liegen in zwei getrennten Datenbanken auf einem Server in den Niederlanden. Gesundheitsdaten werden unter einem zufälligen Code statt unter Ihrem Namen abgelegt.

Das nennt man pseudonymisierte Daten. Sie sind nicht anonym: Die Stiftung kann den Code weiterhin Ihrem Konto zuordnen — nur so können Sie Ihre Daten einsehen, berichtigen oder löschen.

Laborberichte, die Sie hochladen

Hochgeladene Dateien werden verschlüsselt gespeichert. Der Text wird automatisch von Mistral AI (Frankreich) auf Servern in der EU gelesen.

Namen, Geburtsdaten und Kennnummern werden entfernt, bevor die Werte für die Forschung gespeichert werden. Die Originaldatei wird nach 30 Tagen gelöscht. Bitte laden Sie nur Berichte über sich selbst hoch.

Wer Ihre Daten sehen kann

Eine kleine Zahl befugter Personen der Stiftung verwaltet das Register. Ihre Zugriffe werden protokolliert.

Forschende außerhalb der Stiftung erhalten Daten nur, wenn Sie die freiwillige Einwilligung zur Weitergabe erteilt haben, und erst nachdem das Data Access Committee der Stiftung ihren Antrag genehmigt hat. Das können Universitäten, Krankenhäuser oder Pharma- und Biotech-Unternehmen sein, auch außerhalb der EU.

Sie unterzeichnen eine Vereinbarung, die jeden Versuch verbietet, Sie zu identifizieren, erhalten nur die Daten, die ihre Studie benötigt, und bekommen bei jeder Lieferung neue Codes. Ihr Name und Ihre Kontaktdaten werden niemals weitergegeben. Für Empfänger außerhalb der EU nutzt die Stiftung die von der DSGVO verlangten Garantien, etwa Standardvertragsklauseln.

Rechtsgrundlage

Wir verwenden Ihre Gesundheitsdaten auf Grundlage Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Art. 6 Abs. 1 Buchst. a und Art. 9 Abs. 2 Buchst. a DSGVO). Sie können sie jederzeit widerrufen; das macht nicht rückgängig, was zuvor rechtmäßig geschehen ist.

Wie lange wir Daten aufbewahren

Ihre Daten bleiben im Register, bis Sie sich zurückziehen, Ihr Konto löschen oder das Register endet. Unvollständige Fragebogenentwürfe werden nach 90 Tagen ohne Aktivität entfernt.

Wenn Sie Ihr Konto löschen, werden Ihre Registerdaten mitgelöscht.

Bereits an Forschende gelieferte Daten können nicht immer zurückgeholt werden; die Stiftung teilt den Empfängern mit, welche Codes zu löschen sind.

Ihre Rechte

Unter Konto und Einwilligung können Sie Ihre Daten herunterladen, jede Einwilligung ändern, sich aus dem Register zurückziehen oder Ihr Konto löschen. Unter Meine Daten können Sie ein Ergebnis entfernen oder einen Wert melden, der falsch aussieht.

Sie können uns auch unter privacy@alpha1mz.org um Auskunft, Berichtigung, Einschränkung oder Löschung bitten und Beschwerde bei der niederländischen Datenschutzbehörde (Autoriteit Persoonsgegevens) einlegen.

E-Mails

Wir senden die E-Mails, die Ihr Konto benötigt, etwa zur Bestätigung und zum Zurücksetzen des Passworts. Erinnerungen und Neuigkeiten erhalten Sie nur, wenn Sie sie eingeschaltet haben. Unsere E-Mails enthalten nie Gesundheitsangaben.

Wer teilnehmen kann

Erwachsene ab 18 Jahren, die über sich selbst antworten.

Übersetzungen

Die Übersetzungen dieser Seite und der Fragebögen wurden maschinell unterstützt erstellt und werden noch geprüft. Bei Unklarheiten ist der englische Text maßgeblich.