Deelnemersinformatie

Wie beheert het register

Het register wordt beheerd door Stichting Alpha1 MZ Foundation (KvK-nummer 94402930), Tjiftjaf 2, 3435 BL Nieuwegein, Nederland. De stichting is verantwoordelijk voor uw gegevens (de ‘verwerkingsverantwoordelijke’). Vragen en verzoeken: privacy@alpha1mz.org.

Waar het register voor dient

Het register brengt gezondheidsgegevens samen van volwassenen met alfa-1-antitrypsinedeficiëntie, vooral het MZ-genotype, om onderzoek naar de aandoening en betere zorg te ondersteunen.

Deelname is vrijwillig en heeft geen invloed op uw medische zorg. Het register is geen medische dienst: het geeft geen diagnose of advies en niemand houdt uw uitslagen in de gaten.

Wat wij verzamelen

Voor uw account: uw e-mailadres en, als u die opgeeft, een naam.

Voor onderzoek: uw antwoorden op vragenlijsten, de labwaarden die uit uw geüploade uitslagen worden gelezen en enkele algemene gegevens zoals geboortejaar, geslacht, land en genotype.

Hoe uw gegevens worden bewaard

Uw accountgegevens en uw gezondheidsgegevens staan in twee gescheiden databases op een server in Nederland. Gezondheidsgegevens worden bewaard onder een willekeurige code in plaats van uw naam.

Dit heet gepseudonimiseerd. Het is niet anoniem: de stichting kan de code nog aan uw account koppelen, en daardoor kunt u uw gegevens inzien, corrigeren of verwijderen.

Labuitslagen die u uploadt

Geüploade bestanden worden versleuteld opgeslagen. De tekst wordt automatisch gelezen door Mistral AI (Frankrijk), op servers in de EU.

Namen, geboortedata en identificatienummers worden verwijderd voordat de waarden voor onderzoek worden opgeslagen. Het originele bestand wordt na 30 dagen gewist. Upload alleen uitslagen van uzelf.

Wie uw gegevens kan zien

Een klein aantal bevoegde personen bij de stichting beheert het register. Hun toegang wordt vastgelegd.

Onderzoekers buiten de stichting krijgen alleen gegevens als u de optionele toestemming voor delen heeft gegeven, en pas nadat de Data Access Committee van de stichting hun verzoek heeft goedgekeurd. Dat kunnen universiteiten, ziekenhuizen of farmaceutische en biotechbedrijven zijn, ook buiten de EU.

Zij tekenen een overeenkomst die elke poging om u te identificeren verbiedt, ontvangen alleen de gegevens die hun studie nodig heeft en krijgen bij elke levering nieuwe codes. Uw naam en contactgegevens worden nooit gedeeld. Voor ontvangers buiten de EU gebruikt de stichting de waarborgen die de AVG vereist, zoals modelcontractbepalingen.

Rechtsgrond

Wij gebruiken uw gezondheidsgegevens op basis van uw uitdrukkelijke toestemming (artikel 6 lid 1 onder a en artikel 9 lid 2 onder a AVG). U kunt die altijd intrekken; dat maakt niet ongedaan wat daarvoor rechtmatig is gedaan.

Hoe lang wij gegevens bewaren

Uw gegevens blijven in het register totdat u zich terugtrekt, uw account verwijdert of het register stopt. Onvoltooide concepten van vragenlijsten worden na 90 dagen zonder activiteit verwijderd.

Als u uw account verwijdert, worden uw registergegevens ook gewist.

Gegevens die al aan onderzoekers zijn geleverd, kunnen niet altijd worden teruggehaald; de stichting laat de ontvangers weten welke codes zij moeten verwijderen.

Uw rechten

Onder Account en toestemming kunt u uw gegevens downloaden, elke toestemming wijzigen, u terugtrekken uit het register of uw account verwijderen. Onder Mijn gegevens kunt u een uitslag verwijderen of een waarde melden die niet lijkt te kloppen.

U kunt ons ook om inzage, correctie, beperking of verwijdering vragen via privacy@alpha1mz.org, en u kunt een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

E-mails

Wij sturen de e-mails die voor uw account nodig zijn, zoals verificatie en wachtwoordherstel. Herinneringen en nieuws krijgt u alleen als u die heeft aangezet. Onze e-mails bevatten nooit gezondheidsgegevens.

Wie kan meedoen

Volwassenen van 18 jaar of ouder, die over zichzelf antwoorden.

Vertalingen

De vertalingen van deze pagina en van de vragenlijsten zijn met machinehulp gemaakt en worden nog nagekeken. Bij onduidelijkheid is de Engelse tekst leidend.